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Ci piace il nostro lavoro e ci piace farlo insieme a persone che condividono le nostre passioni, perchè crediamo che il nostro è un lavoro che non è solo un lavoro... Nella sezione Avvisi ai naviganti trovate contributi che riguardano anche attività ricreative e il quotidiano di alcuni di noi. Volete condividere spunti di riflessione? inviateci un breve testo e, compatibilmente con le esigenze di spazio e di contenuto, lo pubblicheremo.
Abbiamo tradotto una sezione del “Kit dei primi 100 giorni per famiglie con bambini piccoli che hanno da poco ricevuto una diagnosi di autismo” (edizione di luglio 2014). Ci piace perchè, pur non suggerendo modelli di trattamento specifici mette molto chiaramente l'accento sulla necessità che ogni famiglia coordini in prima persona l'intervento educativo del bambino, in uno spirito di piena collaborazione con i professionisti e gli educatori della squadra ma anche con una profonda attenzione ai dettagli ed al progresso misurabile. Ogni giorno facciamo del nostro meglio per dare un contributo in questa direzione ed i suggerimenti che leggete di seguito sono utili e concreti per i primi passi su questa strada lunga, faticosa ma spesso piena di soddisfazioni. Potete trovare l’originale completo sul sito dell’Associazione statunitense “Autism Speaks” www.autismspeaks.org Nonostante le necessarie diversità culturali e di tipologia di servizi offerti nella comunità la maggior parte di queste indicazioni possono essere un valido spunto di riflessione e sono indicazioni importanti per organizzarsi al meglio in un momento di grande stress e confusione per tutte le famiglie.
Programma per i 100 giorni settimana per settimana Traduzione e adattamento dell’estratto delle pagine 59-66
La prima cosa da fare è organizzarsi. Può darsi che si abbia già molta documentazione relativa al bambino e all’autismo in generale. Organizzare le informazioni e i dati raccolti sul bambino è importante per gestirne trattamento e progressi. Se si mette a punto un sistema semplice, nel tempo tutto sarà molto più facile . Può essere necessario acquistare in cartoleria raccoglitori, quadernoni a spirale, fogli, penne etc. Le cartelle Molti genitori trovano i raccoglitori molto utili per ridurre la montagna di carta ad una dimensione più maneggevole e per condividere le informazioni. Ci si può organizzare per anno o per argomento. In entrambi i casi ecco alcuni degli argomenti che probabilmente è utile avere a portata di mano:
Può anche essere utile riassumere i progressi del bambino relativamente alla terapia e alla scuola sulle copertine di ogni sezione Come usare il planner settimanale Orari e interventi dipendono dai sintomi, l’età, il luogo di residenza e i risultati già raggiunti. Anche seguendo tutti questi aspetti con la massima attenzione, accedere ad ulteriori valutazioni e ai servizi necessari al bambino può richiedere un po’ di tempo
Valutazioni Complete Se il bambino non ne ha, occorre predisporre un programma di raccolta delle restanti valutazioni necessarie. Servizi Se il bambino ha meno di tre anni si inizia con l’intervento precoce (EI: Early Intervention) spesso tramite le strutture sanitarie pubbliche: se il bambino ha più di tre anni si può iniziare con le scuole locali. È importante contattarle per dare avvio al processo di erogazione dei servizi. L’EI o il distretto locale interessato può chiedere valutazioni del caso (a loro spese). Ciò può richiedere tempo ma può essere utile per chiarire meglio la natura dei servizi necessari. Contatti Telefonici Occorre cercare di trovare ogni giorno un po’ di tempo per fare le telefonate necessarie per le valutazioni e avviare il processo di erogazione dei servizi. Può darsi che esista una lista d’attesa, perciò è opportuno chiamare al più presto e mantenere i contatti. E’ utile iscriversi su più liste per ottenere l’appuntamento prima possibile. Molti responsabili dei servizi precoci (EI) o scolastici di supporto devono rispettare un calendario specifico per completare le valutazioni o avviare l’erogazione dei servizi. Iniziare le Registrazione Video Prendere in considerazione più ambienti e una gamma di comportamenti. Annotare sia i comportamenti buoni sia quelli meno buoni di modo che in seguito sarà possibile riconoscere dov’era il bambino in quel momento. Fare una registrazione nuova ogni tre mesi a casa, nelle sessioni di terapia, dappertutto. Queste riprese video possono essere usate per ricostruire i progressi del bambino e servire a mostrare l’effetto di una particolare terapia o intervento. Etichettare i nastri o i dischi col nome del bambino e le date di ripresa.
SECONDA SETTIMANA Ottenere Supporto Trovare un gruppo di sostegno o un mentore. Se il bambino frequenta la scuola potrebbe esserci un’associazione genitori/insegnanti per l’educazione speciale a cui rivolgersi. Ottenere Servizi e Trattamento Mantenere i contatti per controllare la situazione delle liste d’attesa e i programmi disponibili. Iniziare a leggere materiale relativo, partecipare a gruppi online e fare domande per capire meglio le opzioni di trattamento disponibili e le soluzioni più adatte al bambino e alla famiglia.
TERZA SETTIMANA Continuare il lavoro per ottenere i servizi, controllare a che punto sono le liste d’attesa e i programmi disponibili. Aggiornare continuamente le date dei contatti con i fornitori di servizi per avere pronte le informazioni necessarie nelle chiamate successive. Gioco Giocare col bambino. Il gioco svolge un ruolo importante nello sviluppo di qualsiasi bambino ed è fondamentale per l’apprendimento della socializzazione da parte di un bambino con autismo. Qui accluso si trova un estratto di un articolo molto utile, Idee per un gioco finalizzato, del Centro Autismo dell’Università di Washington che illustra come inserire attività ludiche utili per aiutare il bambino ad apprendere. Riservare tempo con i fratelli La diagnosi di autismo interessa anche i fratelli di un bambino autistico: considerare la necessità di trascorrere del tempo parlandone con loro. Con la loro collaborazione creare una sorta di Museo della Gioia per i ricordi felici. Parlare di quei momenti può aiutarli a ricordare che le loro vite comportano molto di più dell’autismo.
Costruire la squadra A questo punto probabilmente sta prendendo forma la squadra di terapisti, educatori e assistenti del bambino. Continuare a cercare fornitori di servizi e osservare quante più sessioni terapeutiche possibile per identificare nuove reclute per la squadra. Per iniziare la terapia non è necessario aspettare che ogni membro del gruppo sia al suo posto. Creare un piano di sicurezza E’ possibile che sia già stato necessario adattare la casa ai comportamenti o alle necessità del bambino. Potete leggere la sezione sicurezza di questo manuale nella sua edizione originale inglese, e sarebbe bene trovare il tempo per esaminare la casa e individuare i possibili problemi ed iniziare a contattare il personale locale della sicurezza allo scopo di mettere a punto un programma che garantisca la sicurezza del bambino. Pianificare del tempo libero lontano dal bambino Progettare del tempo libero lontano dal bambino. Se ci si prende cura del proprio benessere si riuscirà ad essere più utili alla propria famiglia: anche se si tratta solo di una passeggiata solitaria si può godere di una pausa ristoratrice che ci farà tornare più sereni.
QUINTA SETTIMANA Proseguire con la costruzione della squadra, rivedere il piano assicurativo familiare e familiarizzare con i diritti del bambino. Potrebbe risultare che il bambino ha diritto a servizi di cui non si sapeva nulla o che non erano stati presi in considerazione. Fare qualcosa per se stessi E’ finito il primo mese e può essere stato uno dei più duri della vostra vita. Ricordarsi di avere cura di se stessi e come si era PRIMA della diagnosi. Passare in po’ di tempo facendo qualcosa che vi piace, aiuterà ad affrontare meglio le sfide future. Probabilmente ci sono amici e familiari disposti volentieri ad aiutare ma che non sanno di cosa esattamente si ha bisogno. Non avere paura di chiedere aiuto.
SESTA SETTIMANA
Continuare la ricerca di opzioni di trattamento, se possibile iscriversi ad un workshop o cercare ulteriori informazioni online. Contattare altri genitori Andare ad un gruppo di sostegno o trascorrere del tempo con un genitore che può dare il proprio aiuto nel difficile cammino intrapreso. Si potrà imparare molto ed essere circondati da persone che sanno che cosa dovete affrontare aiuterà ad affrontare le difficoltà. Trovare un aiuto per la cura del bambino Assumere una babysitter cercando fra il personale più qualificato. Non aspettare fino alla disperazione. Trovare una persona con la quale si è a proprio agio e trascorrere una notte fuori casa. Se si ha già una buona babysitter invitarla a stare col bambino le permetterà di capire ed adattarsi alle nuove tecniche che la famiglia sta applicando in casa. Programmare un incontro Se è stata costituita una squadra di terapisti può essere opportuno convocare un incontro per stabilire le procedure e gli obbiettivi ed aprire linee di comunicazione. Continuare ad osservare le sessioni di terapia e usare ciò che si apprende a casa. Se è difficoltoso trovare il modo di incontrare di persona i responsabili dei servizi si può organizzare una teleconferenza.
SETTIMA SETTIMANA Applicare al meglio i metodi di intervento prescelti Approfittate del parent training. Spesso i terapisti istruiscono i genitori di modo che questi ultimi possono utilizzare a casa i metodi usati in terapia e contribuire così a far migliorare il bambino. Compilare un orario Avere un orario scritto settimanale della terapia aiuta a verificare se anche l’orario dei genitori è compatibile. E’ utile inoltre anche per gli altri membri della famiglia. Continuare ad informarsi su terapie e servizi ed organizzare la documentazione Organizzare tutto il materiale cartaceo utile eliminando quello non necessario.
Verificare i progressi fatti Rivedere la lista dei suggerimenti: c’è nulla di quanto iniziato che richieda un adeguato follow up? Cercare attività ricreative Aggiungere un’attività ricreativa come la ginnastica o il nuoto per ampliare la portata dello sviluppo del bambino. Programmare più tempo per i fratelli Avere un fratello con autismo accresce senza dubbio le capacità dei fratelli, ma mantenere il maggior grado di normalità possibile serve anche a dar loro la possibilità di esprimere meglio le loro potenzialità. Rimanere in contatto con amici e parenti Rimanere in contatto con amici e parenti e partecipare agli eventi della comunità. Mantenere vivace la propria vita sociale serve ad evitare di sentirsi isolati. Trascorrere tempo soli con il partner Programmare un’attività piacevole e rilassante col partner: del resto avete superato il secondo mese!
NONA SETTIMANA Completare la squadra Continuare a valutare chi offre servizi e i terapisti
Usare internet Diventare Internauti: Cercare risorse online per mantenersi aggiornati. Aggiungere altri siti web a quelli abituali, iscriversi a e-newsletters e partecipare alle discussioni di genitori e professionisti per ricavarne ulteriori informazioni. Continuare a restare in contatto con altri genitori Partecipare attivamente ai gruppi di sostegno o, se possibile, socializzare con altri genitori di bambini con autismo che possono ben capire quello che si sta passando e servono ad aumentare la reciproca determinazione. Partecipare alle sessioni Continuare ad osservare le sessioni di terapia del bambino che, giunti a questo punto, dovrebbe ormai essersi abituato alla routine della terapia. Giocare con il bambino Giocare col bambino continuando ad usare le strategie apprese durante le sessioni di formazione dei genitori e altrove.
Pianificare una riunione della squadra E’ di nuovo ora di tenere una riunione della squadra per discutere i progressi e le strategie. Rimanere coinvolti con la squadra continuando a partecipare al maggior numero possibile di sessioni. Incoraggiare la squadra dimostrando che si apprezza tutto quello che viene fatto per il bambino. Programmare un'uscita di famiglia Programmare un’attività espressamente studiata per includere il bambino con autismo utilizzando le strategie apprese durante la terapia. Chiedere in proposito l’aiuto del terapista per far sì che l’uscita sia un successo. Informazioni legali Continuare a tenersi informati circa i diritti legali del bambino
UNDICESIMA SETTIMANA Verificare i progressi Cercare i progressi. Si spera che il bambino a questo punto sia stato esposto ad un mese di terapia efficace. Riguardate le cartelle e i video per vedere se si notano miglioramenti. Continuare a frequentare le sessioni, prendendo note che poi vanno inserite in cartella per essere quindi illustrate nella seguente riunione della squadra. Trovare il tempo di fare ricerche su ulteriori terapie, prendere appunti e ricopiare le informazioni utili da aggiungere in cartella.
DODICESIMA SETTIMANA Ricongiungersi al partner Trovare il tempo da trascorrere insieme per godere della compagnia reciproca. Se la comunicazione è stata difficile considerare la possibilità di interpellare un consulente che aiuti a mantenere un rapporto sano. Continuare a mantenere rapporti con altri genitori Continuare a frequentare i gruppi di sostegno. I genitori sono un sostegno incredibile e aiutano a fornire supporti emotivi e pratici. Cercare gruppi di sostegno aggiuntivi in zona se ancora non si è trovato quello giusto. Insistere con la formazione Usare i metodi appresi dai propri terapisti aiuta a creare un ambiente domestico produttivo per dare al proprio bambino le occasioni migliori di raggiungere i suoi obbiettivi.
TREDICESIMA SETTIMANA Organizzare un incontro con la squadra Controllare ancora una volta i progressi ottenuti, perché se ne dovrebbero rilevare ancora dopo almeno sei settimane di terapia adeguata. Se invece i progressi sono stati modesti o assenti convocare un altro incontro di squadra permette di fare il punto della situazione e trovare gli aggiustamenti da apportare alla routine del bambino. Continuare ad imparare Continuare ad imparare: libri, seminari, film, siti web. Qualsiasi tipo di fonte può aiutare ad approfondire la comprensione dell’autismo e del proprio bambino. Vedere la lista di letture suggerite in allegato all’edizione originale. Fare qualcosa per se stessi Godersi del tempo per se stessi: fare qualcosa di gratificante per se stessi, visto che si è arrivati alla fine dei 100 giorni previsti!
IDEE PER UN GIOCO MIRATO Dal libro del Centro per l’autismo cure parentali dell’Università di Washington
Imitazione con oggetto e motoria
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L'Associazione si occupa principalmente di Analisi del Comportamento applicata ai disturbi dello spettro autistico.
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